艾友故事|我换了五次组合,从没耐药

作者:PrEP吧 2020-07-08 浏览:4482
导读: 南冥有鱼/作者 安东/编辑 白桦/审核 前段时间,我们采访了北京病友洪大姐,她服用抗病毒药物的8年时间里,前后换过5次药物组合,如今正在考虑换第6个组合,对广大病友具有借鉴意义,也能鼓励大家不要灰心,积极治疗。这对刚刚上药的感染者,无疑可以用“惊叹...

南冥有鱼/作者

安东/编辑

白桦/审核

前段时间,我们采访了北京病友洪大姐,她服用抗病毒药物的8年时间里,前后换过5次药物组合,如今正在考虑换第6个组合,对广大病友具有借鉴意义,也能鼓励大家不要灰心,积极治疗。这对刚刚上药的感染者,无疑可以用“惊叹”来形容,药物可以这么频繁的换吗?不会耐药吗?带着这些疑问,我们进一步去了解洪大姐。

洪大姐2010年12月确诊,她说,这个日子“冰冷”,也许要一直记到下辈子去。服药8年,对不少新感染者来说,也是一种鼓励。大姐还说:“我的目标是活到80岁!”真好啊!人活着不就是靠着希望么?史铁生说过,苦难的前头是一片空旷,除了希望什么也没有。


艾友故事|我换了五次组合,从没耐药  第1张

从起初的CD4为230,病载三千多到现在CD4稳定在六七百,病载也是处于检测线以下水平,洪大姐走过了曲折的抗病毒治疗之路。

洪大姐起初的药物组合为齐拉奈。考虑到此药物组合可能会出现的恶心呕吐等情况,洪大姐一开始也是比较担心的。就在焦灼观察服药状态的时间里,她努力平复自己的情绪。一连七天并无大碍,终于让她放下了心里的大石头。

只是,好景不长,服药的第八天夜里,洪大姐突然发烧,早晨醒来后发现身上起了皮疹,一两天时间浑身发紫并伴有发烧、乏力等症状。她立马去了医院,经过体检,最终判定为严重肝损伤,转氨酶已经高达1480。情况紧急,洪大姐住院16天保肝治疗,奈韦拉平也被迫停药。

经过初次的药物严重副作用,洪大姐在医生的指导下,开始切换到齐拉克组合,期间仍然使用一些保肝类的药物。之后又因为严重贫血等问题改用替拉克组合。克拉依、阿拉依也是她使用过的。总之,一些常见的肾损、骨质疏松、高血脂、冠状动脉斑块、心率过速、心绞痛等副作用让洪大姐不得不一次次更换组合。

谈起最折磨自己的副作用,洪大姐表示当数失眠、噩梦、抑郁等精神方面的问题了。很多病友都遇到过类似的问题,因为药物副作用导致的失眠等,既影响第二天的情绪,也给工作生活带来巨大的压力,不利于抗病毒的持续治疗。好在如今,像利匹韦林、捷扶康、缓美凯等新药物的出现,让患者有了更多的选择,可以针对精神方面、肝损、肾损等相关问题更换组合。


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艾友故事|我换了五次组合,从没耐药  第2张

目前,洪大姐根据赵红心主任的方案,服用的是DTG/3TC这个药物组合。这种双药方案目前已经纳入多国指南推荐,此方案从治疗开始就减少了抗逆转录病毒药物的数量,同时仍然保持了DTG三药方案的疗效和对抗药性的高度屏障,患者只需要每日服用一次单片药物,减少了很多负担。

适合自己的药才是好药。针对网络上不少人认为的免费药副作用大的问题,洪大姐直言,能够使用免费药是件幸福且幸运的事。从她自己的亲身经历来看,免费药物克力芝就帮助她快速恢复了小4,且食欲较原来增添了不少,身体机能变好了,精神自然爽朗了很多。这些免费药物帮助她省下了不少治疗费用,也让她更有信心面对生活了。

洪大姐心态平和,看事明了。她认为自费药当然有它的优势,比如副作用出现的概率小、换药过渡顺利等,只是大家依然要根据自己的体质和经济条件,在医生的建议下,进行合理的选择。她说:“留得青山在,不怕没柴烧。在所有药物中,要尽量选择副作用相对少的,这样对身体伤害才会越小。”

近十年来,洪大姐坚持定期随访,按时体检,及时就医,对抗病毒治疗进行严格的自我管理。她的理念是,服药是一辈子的事,三分看七分养;三分靠医生,七分靠自己。管理好自己的服药、检测、营养和心态比什么都重要。

后来,洪大姐给我发了很多语音,聊她的人生,她的声音和蔼温柔,仿佛让我看到了一位过尽千帆后坦然从容的智者。她的一段叙述,让我无比感动。她说,也许老天眷顾,也许自己不舍,生活在幸福人家,穿流在普通人中,虽然年过半百,但仍然憧憬未来,想用自己的努力平静而健康地面对世人。

艾友故事|我换了五次组合,从没耐药  第3张

洪大姐做为一名病友,同时也是一位志愿者,在此提醒大家,切勿擅自停药、换药,保持良好的药物依从性是选择的前提和基础,否则一旦耐药,一切都是空谈。感染者和医生之间必须经常沟通,真诚相待,建立起牢固的信任关系,这样才能在专家的指导下正确用药,尽量减少药物副作用的发生。

通过洪大姐的故事,我们白桦林也倡导大家树立起一种观念,如果当你出现了严重的药物副作用时,也不要默默忍受,只要不是原发性耐药,以及病载得到有效抑制,在坚持良好的药物依从性的前提下,我们是可以放心更换药物组合的,并且更换了药物组合之后,发现新组合副作用不耐受,仍然可以换回曾经使用过的组合,不会因此而产生耐药,经过尝试你最终会找到一款适合自己的药物组合。

原创 南冥有鱼

来源:白桦林健康资讯

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