巧克力专访 | 1994年确诊,服药二十多年从未耐药

作者:PrEP吧 2020-07-10 浏览:2132
导读: 南冥有鱼/作者 安东/编辑 白桦/审核 时光碎短,日月恒常。 我们依旧坚强地在这个世界活着。 巧克力是一名1994年被确诊感染的病友,确诊时他在广东,而目前生活在法国巴黎。他说,活着就有希望。 回想起刚确诊时,国内对艾滋病的了解还相当空白,治疗手段严重...

南冥有鱼/作者

安东/编辑

白桦/审核


时光碎短,日月恒常。

我们依旧坚强地在这个世界活着。

巧克力是一名1994年被确诊感染的病友,确诊时他在广东,而目前生活在法国巴黎。他说,活着就有希望。

回想起刚确诊时,国内对艾滋病的了解还相当空白,治疗手段严重落后,能不能活下来是所有感染者的共同疑问。最快一年,最多七年,是当时流传的一种说法,回想九十年代,艾滋病真的是一个绝症,尤其对于中国患者来说,那时还没有开始实施四免一关怀政策,巧克力为此陷入过绝望,但为了活下去为了有药吃他选择拼搏。如今他用自己的事例说明了艾滋病感染者依旧可以精彩地活着。

巧克力专访 | 1994年确诊,服药二十多年从未耐药  第1张

1967年生的巧克力言谈间生动活泼,丝毫没有中老年病患的颓废消沉。如今,“逛街”是他生活的大部分内容,在他看来自己已经与HIV病毒和谐共存了。“二十七年来,我已经把病毒当成了自己的朋友,我们谁也离不开谁了。”巧克力说,“我失去过很多,也得到了很多。我懂得了爱自己,爱生活和爱别人。想当年药品价格那么贵,而且药品获取渠道也很不稳定,但我真的是砸锅卖铁也要坚持下去。”那个年代的艾滋病人的心酸是现今病友们无法想象的。

巧克力确诊的年代,对艾滋病感染者来说无疑是异常艰难的。国内对艾滋病研究基本空白,大众对此避之不及,更别说科学有效的抗病毒治疗方案了,即使有那也是有钱人才能想的,而对于穷人,也许只有等待无药可治而孤苦伶仃的死亡。

巧克力是广东人,从事航运物流方面的工作。感染后,他通过各种资源和途径积极寻找治疗方法。经香港辗转各地,他感慨波折万千。没有发达的通讯,也没有可以学习借鉴的个人经验,自己无法和任何人诉说内心的苦闷彷徨,摸着石头过河的日子充满煎熬。借此,他也希望传递给所有当前尤其是新确诊感染者一个信心,那就是应该庆幸眼下艾滋病感染者的处境在不断变好,我们不仅有免费的药可以吃,而且不再难以获得先进的治疗资源了,而且有太多经验可以借鉴,也有更多的药物多样化选择和药品购买的可承受力等等,虽然依然不尽如人意,但已经好了太多。这就是希望所在。

巧克力换过很多次药,和其他早期患者一样,通常患者的抗病毒治疗都被要求在比较晚的阶段才开始,人们无法预估艾滋病感染者的寿命年限,相较于现在大多数感染者担心的药物副作用,能够有药吃,能够活下来,就已经是不幸中的万幸了。

从1995年1月开始,从一开始中药治疗到到后来的鸡尾酒疗法,尝试阶段的他还进入过科研组试药。在国内期间,他不断往返香港等地获取齐多夫定,拉米夫定和依非韦伦等药物,当然在更早的时期他还使用过去羟肌苷和茚地那韦、司他夫定等药物,现在早就淘汰了。2010年从中国来到法国以后,他又在巴黎申领到了法国的免费药物,延续在香港时期获取的原来的药物方案,后来又更换为含有替诺福韦和艾生特等药物成分的组合,2019年到现在,他在使用的是“ juluca”,相当于国内当前药物DTG(多替拉韦)和利匹韦林的合剂。一天一片药物的服用,对他而言实在是减少了不少的用药的麻烦,生活质量也不是二十多年前可以比拟的。


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有这样一大群人 每天时时怀疑自己 是否患上了艾滋病 情景1 “我握了医院的门把手 但是我手上有伤口 我会不会感染艾滋病!” 情景2 “我去拔罐了, 会不会感染HIV!” 情景3 “那个小姐姐穿的那么短 一定是HIV携带者 她的汗水沾到我 痘痘的伤口上了 我会不会感…

巧克力专访 | 1994年确诊,服药二十多年从未耐药  第2张

巧克力一直认为,信心与活下去的必胜信念是拯救艾滋病感染者的关键。既然我们面对苦难时显得捉襟见肘,倒不如抱着一颗接纳的心,学会把人生的每一天过的精彩。无论是国内还是国外,艾滋病感染者的治疗都越来越注重身体脏腑器官的保护,也就是尽量把药物副作用降低,减少对人体的毒性残害。巧克力二十多年的抗病毒治疗中,非常在意血糖、血脂、肝肾等等各方面健康指标。在他看来,抗病毒药物完全可以抑制住病毒,艾滋病本身的危害性并不及副作用的影响大。

巧克力认为,不能说免费药不好,所有药物都有它的独特性,在不同的抗病毒治疗阶段,都能发挥自己的效果。然而,不能否定药品的迭代升级,最新的药物品种肯定有其先进所在,对人体的副作用会有明显的减少。抗病毒治疗的感染者要十分关注自己的随访体检指标,“是药三分毒”,在长期药物作用下如若出现严重的毒副作用,就要考虑换药了。

巧克力在没有耐药的情况下自己换过很多次药物,最主要的原因就是可能某一方面产生了副作用。用他自己的比喻,就是左手累了,就让右手干活,可能这个药物对肝的影响大,换了另一个药物缓解了肝却又影响了肾,但是不管怎样,及时调整副作用的影响是提升感染者生命质量的重要途径。

我很羡慕巧克力的小4一直稳定在1000-1200这个水平,而他其实最初刚开始服药时CD4也不过就是两百多,而服药二十多年时间里,病载则是二十多年来一直都检测不到,也就是说巧克力吃药二十多年来从没有耐药。这样的状态和正常人无异,我想,这不仅与他所使用的药物有关,更在于他对待抗病毒治疗的积极态度及药物依从性有很大关系。没有盲从或恐惧,而是跟着科学的脚步去调整自己的治疗方案,清楚的知道自己需要什么。相比于很多感染者成天担心寿命的长短,惧怕药物的副作用,巧克力活得更加洒脱。


巧克力专访 | 1994年确诊,服药二十多年从未耐药  第3张

前段时间,我们报道的洪大姐换过五次药的故事与巧克力一样,都给了我们很多启发。生命短暂,我们无法延长其长度,但是我们可以提升他的质量。感染者除了要保持良好的药物依从性以外,必须要区别对待药物的副作用问题,正视它并解决它。无论在国内还是国外,疾病面前人人平等,在自己的能力范围内争取好的药物治疗是我们一生的课题。

白桦林举办的线上公益讲座陆续开展,不少观众提出的问题具有代表性,特别是近年来越来越被关注的感染者精神问题,在直播中也由白桦老师进行了详细的解读。其实,我们都在面对艰难的生活,每个人都有自己的不易,但是逃避无法解决问题。我们如今有了太多的慰藉,在通讯发达,交通便捷的今天,真诚沟通会让艾滋病感染者充满信心与希望。

诚如巧克力所言,感染让我们痛不欲生,但多年后转念,你会发现自己已经脱胎换骨。你终将明白,活着才是最好的事,因为活着才能感知,才能参与,才能热爱。

巧克力专访 | 1994年确诊,服药二十多年从未耐药  第4张

图:2019年,巧克力(左)与白桦林全国联盟负责人白桦(右),两个老顽童于法国巴黎再次相会。

来源: 白桦林健康资讯

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