湖北HIV感染者:我宁可断药也不会向父母求助

作者:PrEP吧 2020-06-18 浏览:1955
导读: 原创 淡蓝 「我年纪比较小,我不想死,我要坚持吃药,」19岁的小康告诉淡蓝,他寒假带回老家的药就快吃完了。 小康是一名HIV感染者,他因春节期间爆发的疫情而被封锁在村庄内。随着带回老家过年的抗病毒药物被一天天消耗,他逐渐意识到,自己可能即将面临一件...

原创 淡蓝

「我年纪比较小,我不想死,我要坚持吃药,」19岁的小康告诉淡蓝,他寒假带回老家的药就快吃完了。


小康是一名HIV感染者,他因春节期间爆发的疫情而被封锁在村庄内。随着带回老家过年的抗病毒药物被一天天消耗,他逐渐意识到,自己可能即将面临一件所有HIV感染者最怕的事——断药。


「只够吃5天了」,身处江西老家的穆祥瑞在微信上给淡蓝发来了三个字——「我害怕。」


武汉同志中心负责人黄豪杰告诉淡蓝,已有超过600名湖北地区的HIV感染者因面临断药风险而寻求社会组织的帮助,「80%的人拿到药了,剩下的我们无法帮助到他们。」他说,随着「封城」时间的推移,面临断药的感染者数量将会不断攀升。


湖北HIV感染者:我宁可断药也不会向父母求助  第1张

小康与淡蓝的微信对话截图。19岁的他,需要独自面对这场「断药风波」。


步行14个小时山路:拿到药了,就不怕了


「一直想着过完年通车就可以回去领药了。」与很多感染者的心态类似,在1月23日武汉「封城」的消息传来的时候,穆祥瑞并没有太担心。但随着「通车」的遥遥无期,他心中那种隐隐的担忧开始逐渐浮出水面。


1月25日,在药物还剩余14天时,他开始有些着急了,于是在贴吧和微博上发帖询问该怎么办。6天过去,没见任何「通车」的迹象,反而疫情变得更加严重。鄂州、黄冈、孝感等13座城市相继「封城」。人心惶惶,短期内回到工作的城市几乎成了天方夜谭。


这时,他的药只剩8天,穆祥瑞开始慌了。


封村、封路也许是防控肺炎疫情的有力措施,但对于很多HIV感染者而言,因此而断药的后果可能是灾难性的。


由于HIV抗病毒治疗要求极高的依从性,感染者每天按时服药的时间精准到分钟。药一旦停,或没有按时服用,非常容易令体内的病毒对某种药物产生抗药性。


一旦抗药发生,就意味着当前的药物组合将不再有效。而防艾体系内,可供替换的免费药物组合数量十分有限,且不同药物组合的有效性和不良反应都不尽相同。若为数不多的免费药物组合均不再奏效,则需要自费服用价格昂贵的自费药,甚至无药可治。


因此在很多感染者眼中,对断药的恐惧,甚至比得知确诊的恐惧要大得多。


治疗HIV的药物并非在每一个医院都可以领取,按属地管理原则,感染者只能在关系所在地的医院取药。就在1月26日,中国疾控中心发布了『关于保障异地滞留艾滋病病毒感染者免费抗病毒治疗药品的通知』。这让「被困」湖北的感染者在当地取药成为了可能。


在背着家人拨打了无数通时常无人接听的电话后,准备好数份材料的穆祥瑞发现,他必须本人前往15公里外的县城疾控中心领药。


而问题在于,他所在的村子由于出现了一个确诊冠状病毒的患者。因此,整个村子都被封了起来。不仅如此,几乎所有人都管这个村子的人叫「毒人」。来自周边村子的村民在各个关卡严防死守,生怕有「毒人」从这个村子里出来。他说,那些站在关卡的人,有些人手里拿着棍子。


他曾试图爬山,想要走山路绕开村民在主干道上设置的关卡。但没想到,山路上也遇到了设卡的村民。为了避免暴露自己的感染情况,又一时没有想出说得通的说辞,他最终被赶回了家。


2月5日凌晨两点,穆祥瑞穿上了厚厚的棉服,路上有人站夜岗, 「我怕暴露,哪里人少就往哪边走。」回程的时候是白天,我不敢走大陆,就在田边走,装作拔菜的。


这是一段开车仅需半小时,而步行却需要近七个小时的山路。路上虽然没有路灯,但也能隐约看得到。他每打开手机看一次地图,便需要停下来适应一下,才能重新看到脚下的路。「黑漆漆的,害怕是肯定的,一个人。」但穆祥瑞知道,他必须继续向前走。


上午九点,他在县疾控中心拿到了接下来三个月的药物。那时,他的药原本仅剩3天的量。拿到药后,他给淡蓝发了一条微信,「拿到了,终于不用怕了。」


湖北HIV感染者:我宁可断药也不会向父母求助  第2张

从穆祥瑞老家的村子到县城,单程步行实际耗时近7个小时,一路上都是山路。


被锁住的家门:出去是死,在家也是死


和穆祥瑞的「关山难越」相比,林勇的难题在于,如何走出自己家的大门。


为了让家人和外界彻底隔离,林勇的父亲在过完年后就给家里院子的大门上了一条粗粗的锁链。他撂下一句狠话,「直到疫情过去,咱们谁也别出去。」


林勇看着那紧锁的大门,又看了看书包里仅够吃8天的药,他在心里对自己说,「出去是死,但如果拿不到药,在家也是死。」林勇必须想出一个办法,在不让爸妈知道的前提下,顺利拿到药。


「非常非常少的感染者会选择让家人知道自己的情况,」从事防艾志愿工作超过十年的姬广宇告诉淡蓝,在知识相对落后的农村地区,让家人知道自己感染情况,可能意味着全家人的崩溃、邻里亲朋的疏远、甚至是与家族关系的彻底破裂。用一句也许不合适的话来说,在农村,如果让家人知道这件事,真的可以用「社会性死亡」来形容,甚至是「生不如死」的。


因此,在这次大规模的断药危机中,有很多感染者宁可断药,也不去向家人或旁人寻求帮助。足见社会因为无知而对HIV感染者的歧视与恐惧,对感染者群体而言,有时是「致命」的。

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2月4日一早,林勇与知道他感染情况的姐姐商讨后,决定对父亲说,姐姐买的一种颇为紧急的药在县城被拦下了,得亲自去拿。那是一段步行单程就要四个小时的国道,父亲听了一下就火了,说「要去也是我去!」说罢就开始找口罩,想要动身县里。


林勇见样子连忙阻拦。可是越阻拦父亲越是坚持,拼命的挣扎。父亲之所以着急,是因为林勇谎称这个药是姐姐急用,又怕孩子出去感染上病毒。林勇着急,是怕60岁的老父亲真的要去拿一个莫须有的快递,更何况这里面的真相更是不可能说得清楚。


最终父亲、林勇和姐姐三个人在慌乱中倒在院子的地上,都哭了。虽然每个人都在因为不同的事情而流泪,但三个人对彼此的爱却是相通的。这更让林勇感到心碎。谁能想到,妨碍他去拿「救命药」的最大阻碍,竟是来自父亲的爱。


那一天,林勇坐在自己的房间里左右为难。「不好弄」、「老人不懂」、「我担心我爸」、「跑是能跑,但怕给老人气出个好歹」他不断和淡蓝同步着他的焦虑和不安,「恐惧」、「无助」是他常说的关键词。


看着每天都在减少的药,他下定决心,「管不了这么多了。」2月5日一早,趁着父母还没起床,林勇拿着一个黑色的塑料袋上了路。四个小时的路,他一口水也没喝。


拿到药的那天晚上,林勇对淡蓝说,我在这生活了快30年,从没想过有一天要徒步走这段路,「我先休息了,今天太累了。」


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一路上,只有行人才能通过一道道关卡。


「药断了,我能做的只有向家人表演」


最近的疾控中心距离潘磊的老家有100多公里,他已经断药了。爸妈都70多岁了,「装得开心点」是潘磊目前唯一能做的。


但在父母看不见的地方,潘磊无法不去想,「吃了6年的药,一天没断过。我现在不知道以后会是什么样子。」这是潘磊在断药前三天向志愿者黄豪杰说的话。在断药之后,潘磊便不再回复任何人发去的微信消息。


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湖北HIV感染者:我宁可断药也不会向父母求助  第6张

潘磊在断药前与志愿者黄豪杰的对话截图。


黄豪杰告诉淡蓝,截至2018年10月底,湖北省报告现存HIV感染者和病人19166例。已有超过600名湖北地区的HIV感染者因面临断药风险而寻求社会组织帮助,「80%的人拿到药了,」有特别偏远的,有已经被隔离的,剩下的我们无法帮助到他们。


但目前能够被听到的援助请求,几乎都是来自习惯使用社交网络、有着大学学历的年轻人,相对的是那些「不知道怎么去发声」的中老年群体、文化水平较低的农民工群体。我们看到的,可能仅仅是冰山一角。


但姬广宇同时指出,「停药不等于死亡,面临断药的感染者不应过度恐慌。」面对此次大规模的感染者断药,在无法得到医师或组织的帮助时,万不得已的情况下,可具体参照由中国疾控中心编写的『国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册(第四版)』中注明的停药方法进行停药。他强调,「这是一个下策,不到万不得已,依然是不推荐的。」


相比恐慌,更重要的是反思,黄豪杰指出,这次大规模断药的背后折射了诸多问题,包括防艾工作人员的数量不足、各地在封城、封路举措中的「一刀切」、感染者社群组织体系松散等等,但最重要的便是暴露了感染者「担忧隐私泄露」背后巨大的社会歧视与恐艾现象。


「洁身自好的话怎么会得这种病」、「得了这个病的基本都不是什么好鸟」、「自作自受不值得同情」,在网络上任意一篇HIV相关内容的文章下面,都不难看到上述这样的评论。这也反映了普通民众对于HIV感染者的认知。


对此,黄豪杰说,「这是不公平的,很多人其实是被伴侣传染的,也有输血感染的,也有因为性教育缺失所致。感染HIV与是否进行了安全性行为有关,而非与道德有关。」


不仅如此,在这种广泛存在的社会歧视下,HIV感染者也往往缺乏自我认同,进行自我歧视,自暴自弃,这也导致了诸多例如不积极寻求治疗等不良后果。


知名疾控专家吴尊友曾表示,「我们要去对抗的是病毒,而不是感染者。」


值得一提的是,就在这几天,一场由全国各地的HIV感染者自发组织的公益行动正在进行。


克力芝」,一种针对HIV感染者的抗病毒药物,被国家卫生健康委在「新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(试行第五版)」中提到,可在新冠肺炎抗病毒治疗中试用。看到这样的报道之后,全国多地的HIV感染者将手中富余的药品聚集起来,捐赠给武汉同胞。


该活动的组织者松鼠哥表示,目前已向近90人发放了该药物,还有一批购自印度的药物正在路上,运抵国内后预计还能帮助到400余人。


他说,「我们希望更多的人能够活下来,因为每一个生命都是宝贵的。」


* 注:除黄豪杰与姬广宇外,其他人名为化名。



文|大力

编|黑色洋葱

本文为淡蓝原创

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