疫情中的外籍HIV感染者

作者:PrEP吧 2020-06-20 浏览:4951
导读: 来源:联合国艾滋病规划署 文|保维 文中人物姓名均为化名 在你们之前,我经历过。 经历了这场瘟疫之前,我已经饱尝了瘟疫之苦。 在这些漫长的岁月中,至少我始终是个鼠疫患者。 — 加缪,《鼠疫》,1947 1 Sunny 走出火车站,这个北方的中国小城落着纷扬的雪...

来源:联合国艾滋病规划署

文|保维

文中人物姓名均为化名


在你们之前,我经历过。

经历了这场瘟疫之前,我已经饱尝了瘟疫之苦。

在这些漫长的岁月中,至少我始终是个鼠疫患者。


— 加缪,《鼠疫》,1947


1


Sunny 走出火车站,这个北方的中国小城落着纷扬的雪。他从东南亚来,在小城做英文外教的工作。元宵节前的城冷荡空寂,Sunny 才得知疫情中的封城政策:公交停运、交通管制,路上没有一辆出租车。他与同列车的旅客被困在车站,有人直接步行回家。Sunny的住处太远,他已经半天没吃饭,也没有水喝,此刻浑身发冷,他无比恐惧。最后实在没办法,他报了警。

新型冠状病毒肺炎在2020年春节笼盖中国大地,手忙脚乱的治理中,锁城成为最直截而常用的防疫手段之一。Sunny 生活的城市亦然。但公安帮不上忙,「他们太忙了,疫情下有很多事情要做」,Sunny 用初学的中文向电话那头发出请求,但被回绝了。

深冬白茫一片,他才在车厢中看到半途飘起雪花,转瞬雪愈来愈密,几近将视线掩埋。本来热闹欢喜的春节,Sunny没有料到从故国来华的一路,都是如此肃杀。

Sunny 转而求助于他所工作的学校领导,最后是学校的职工开车去接他。「领导有关系」,因而被允许破例驾车上路。Sunny 得以脱险,生活也逐渐步入安宁正轨。

疫情中的外籍HIV感染者  第1张

Sunny的一顿晚饭

在此之前,他已在两个城市中,和疫情下的中国人一样目睹新冠病毒冻结的日常生活,更和所有困于疫灾的艾滋感染者一样,他也遭遇了抗病毒药物中断的跌宕时刻。

N城是 Sunny 从东南亚飞到北京的中转站,他想在回到小城之前在首都玩上几天,和朋友见面。「不知道为什么,我爱北京,我也不知道为什么。我也去过上海,那儿很繁荣,很现代,但是和北京不一样。......我跟朋友说过,我的心脏在北京,而北京是中国的心脏。」提起北京时,Sunny 的言语中流动喜悦。

Sunny在春节假期时回了一趟家乡,只呆了一个星期。那时,中国的新型冠状病毒肺炎疫情之严峻开始见诸世界报端,「所有的家人都劝我不要走。」但他想,正是因为疫情严峻,才需要赶紧回中国,「因为航班停运是迟早的事。到时候我就回不去了」。临别前,Sunny 的父亲给了他一大袋的口罩。

虽然早就了解疫情的存在,下飞机后的情形还是让 Sunny 有些惊讶:每一个乘客都要量体温、逐个排查。Sunny 浑身衣服裹得严实,微微出汗,也许是因为这样,体温计的度数高于了37度—他查了两次体温,一次是36度,一次是37.6度。Sunny 被怀疑被感染了新冠病毒,连带着他的左右乘客一同被送到了N城的医院隔离。

在医院,医护人员最终告诉 Sunny, 他的身体一切正常。松了一口气的Sunny 环顾四周,「太多人了!」—门诊挤满了求医的人。

错过登机时间的Sunny 慢慢感受到瘟疫下的紧张气氛,他也开始担心,自己携带的药物是否充足,能否支撑他回到工作的城市。作为 HIV 感染者,他需要每日定时定量服用抗病毒药,以维持体内的病毒载量。而根据之前的预期,他只带了一周的药。


2

艾滋病人一旦断药,会让体内的病毒载量反弹,可能面临病发的危险。不按时服药产生的耐药性,将导致病人需要高价自费购买防艾系统之外的其他药物服用,甚至可能无药可治。按时服药,对于HIV携带者维持生命健康至关重要。

在N城短暂停留后,Sunny 终于到了北京,见到了他的同乡朋友。在首都,冷峻更甚一筹,「这根本不是北京,路上完全没有人,太安静了!」酒店在疫情下不接待外籍人士,「在平时,也很少有酒店接待外国人,除了一些连锁酒店。」好在,他可以先住在朋友家,虽然一旦室友回京,他就不能继续住下去。

疫情中的外籍HIV感染者  第2张

白桦林准备寄给HIV感染者的药品

在此期间,他联系了一个名叫“白桦林全国联盟”的NGO,询问可否提供一些药物。白桦林是一家致力于支持艾滋病友的社区组织。春节期间的疫情,使得很多人滞留异地,如Sunny 一样面临断药的危险。幸而民间有公益机构展开支持行动,就如白桦林所做的,通过覆盖全国以至全球的志愿者网络,发起互助,帮助缺药的求助者。

「这几天,借药的人像炸了一样,特别的多,忙都忙死了。多亏各地志愿者的协调,或者各自在地协助,或者让他们告诉我求助者的地址,我们从北京发包裹把药寄过去。」白桦林的创始人白桦说。

白桦收到Sunny 的请求后,立即嘱咐他到机构办公室取药。Sunny 只要了七天的量,但几天后,他不得不又去取了一回。「同事告诉我,那边封城了,商店也关门了,近期不建议我回去。」Sunny 因此继续在北京多留了几天。这次白桦给了他一个月的药量。

「Sunny 非常激动,说了很多感谢的话。他的词汇很丰富,说什么『你是神派来的天使』啊这些赞美的词,还说,上帝会保佑我们。」白桦笑着回忆,「我也记不太清那些英文词了」。

白桦林全国联盟从2011年成立至今,已走入第十个年头。白桦说,每当他觉得想要放弃当下在做的事情,总是因为受助者的鼓励、感谢、称赞而得到安慰和支持,才坚定了要坚持下去的信念。


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疫情期间,联合国艾滋病规划署(UNAIDS)中国办公室同样感受到困境中的艾滋病感染者们深切的沮丧与孤立。「我们的微博上经常有人发来私信,担心自己死在家里,特别地急迫无助。很多人带了一定量的药物返乡,没想到药物吃完了,却没法按时回去,」其中一位工作人员说。

求助者的叙述,可以了解到取药之难。「有一位求助者在湖北宜昌的,他开了证明去到现在所在地的疾控中心,但是抗病毒药物已经没有存货了,可能因为当地原来就药不多。于是疾控中心让他去另一个地方取药,但那儿已经关门了,」这位工作人员说。不独湖北,全国各地都有正在遭受相似境遇的人发出求救。

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又一次在半夜突然醒来。他在黑暗中摸到手机,打开,查看快递配送的路径,确认自己“救命药”所在的位置。 4年前,小可被确诊感染艾滋病病毒。从那时起,他每天需要按时服药两次。第一年,小可会设定两个闹钟,分别在早晚9点提醒自己服药。现在,吃药已然成为…

新冠肺炎中,许多地区封路封村,被困在家中无法获取药物的艾滋病人陷入惶恐。疫中出台的新政策是,HIV 感染者可以于异地领取免费抗病毒药物,不必要回到原来的属地。但现实状况要复杂得多:各地的封锁使得需要药物的人出行受困,难以抵达各地的取药机构;尤其是偏乡地区,当地本就缺少药物储备,或在新冠疫情下医疗人员短缺,病人更是投靠无门。

加之,艾滋病仍是贴满污名的受歧视的疾病,面临断药之急的他们往往只能独自承受一切的焦灼与不安,也难以向身边人倾吐——如苏珊·桑塔格说,「疾病最大的不幸是孤独」。

疫情中的外籍HIV感染者  第3张

白桦在准备寄给病友的药品

白桦对此深有感触,「在农村里面的人出不来,他们千方百计不想暴露自己,有走了三十公里去取药的。有的人说,宁愿死在这,也不愿意公开自己是艾滋病人的身份。」

鉴于形势严峻,联合国艾滋病规划署中国办公室开始与在华的合作伙伴协力合作,保障疫情中艾滋病人的各项权益。在发布包括政策解读和科普指引等各类相关信息的同时,也积极向求助者提供转介支持,帮助面临缺药断药之险的病人得以对接各个社区组织,获得帮助与指引。白桦林全国联盟就在新春假期中,承接了许多艾滋病规划署的求助者。

一年前,也是联合国艾滋病署将白桦林转介给了Sunny。那时Sunny确诊自己感染了HIV ,陷入无助和绝望之中。「我一个人在中国,感染了HIV ,我觉得我就要死了。」手足无措的Sunny求助无门,发了一封电子邮件给了母国的联合国艾滋病规划署,描述了自己的状况。最终,在多方沟通下,由艾滋病规划署中国办公室联系到了Sunny,请白桦林全国联盟为他提供帮助。

白桦林多年来有在耕耘在华的外籍艾滋病友的社群,为他们提供基于英文的服务与支持。Sunny被告知了关于艾滋病检测、服药等相关的知识,也介绍了Sunny所在省份的友善医生与英文志愿者。


4

Sunny是偶然间发现自己感染了HIV的。

他记得清楚,是他过完生日的隔天。一个周末,他到同城的朋友家去做客,朋友下厨为他做了饭,给他庆祝生日。「本是非常高兴的一天」,Sunny回忆,「但在无意间我看到一大包药。我很奇怪,为什么家里有这么多药?」他看到包装盒上的叙述,是治疗艾滋病的药物。

「我感到非常难过。我的朋友在承受着什么?他有艾滋病吗?」Sunny 难以置信—艾滋病,本是离生活很遥远的事情。他掩藏低落的心情,直到入夜以后。「告诉我,你是不是得了艾滋病?你是不是要死了?」Sunny 忍不住开口,一开口,他就哭了出来。

朋友向他讲了自己被感染的故事,也安慰他,自己没事儿,而只要自己按时服药,就能过健康人的生活。

为朋友哀恸的同时,Sunny也自然地想到,自己是否需要去做个艾滋检测。在此前,他曾和一些人有过一夜情。他从网上买了试纸,不成想测试结果令他昏眩:阳性。

Sunny来华做外教之前是在线英文教师,他的学生多是中国人。「最初我只是把他们当成给我发工资的人而已。」但后来,他和一些学生成了好朋友,「他们问我说,Sunny,你什么时候来中国面对面给我们上课呀?」这让Sunny萌生了来华工作的想法。

疫情中的外籍HIV感染者  第4张

Sunny居住的城市

在北方小城工作,Sunny渐渐喜爱上这个国度。「我非常喜欢在中国的生活,真的。这里的人,这里的文化,这里的感觉。我把小城当作我的故乡,虽然我接下来想要去北京发展。」他在当地交朋友,也认识了在华的同乡人,去过好几次北京旅游。「我有一个愿望就是想要去北京读书,和我爱的人生活在一起……他在北京。」

但他所有的愿景被突如其来的疾病击碎了。Sunny陷入痛苦的低潮,不论他的人生规划,眼前最茫然的是他要如何开始治疗。

在中国,外籍人士不能获得免费的HIV 抗病毒药物。虽在NGO的帮助下了解到购买渠道和服用的药物组合,但高昂的药价意味着,如果每个月花大价钱买药,Sunny 将失去他大部分的储蓄,无法寄钱回家。

幸运的是,与Sunny 同为艾滋病人的朋友求助于当地的病友社群,帮Sunny找到了一位愿意无偿提供药物给他的朋友。「多亏了我的朋友们,我才慢慢恢复既往的生活。」重谈往事,他喉头哽咽。

「我现在很好。」Sunny将自己的病情告知了老板。「他对我很好,知情之后没有辞退我,还是把我留了下来。」

「我努力地活得跟常人一样。最开始很难,因为我一直在自我否定。后来,在朋友们的帮助下,我学会了自我接纳。我想要的,只是如常的生活,生活得如同我感染前的样子。」


5

生活照常,阴郁却未真正散去。而那并非来自于疾病本身,而是疾病之外。

抗逆转录病毒治疗已让 Sunny 体内的艾滋病毒载量达到了持续检测不出的水平,意味着不具传染性,也确保他身体的康健。然而,血液检测仍然能够识别出他是艾滋病毒携带者,而他不知道这会不会成为他入学的障碍。

「我理解政策有其考量。但我仍然会觉得有些委屈;我是在中国被感染HIV的。我真的非常伤心,不知道未来要怎么办。」

抗逆转录病毒疗法之下,艾滋病实与慢性病无二致。然而,重重的污名包裹着此,公众舆论中,仍然存在着将艾滋病的「他者」化想象:艾滋病是同性恋病;艾滋病是滥交病;艾滋病是非洲留学生病;艾滋病是外国人病......性取向、种族的标签,道德的谴责,贴附在这个单纯的疾病,其背后是无数活生生地承受着歧视与孤独的艾滋病人。

2010年,中国取消了对患有艾滋病、性病、麻风病的外国人的入境限制,这一人权的进步,获得了国际赞誉;允许感染者入境,已是140多个国家的通行做法。但在国内,有如将「艾滋病人数暴增」归因于取消入境限制后涌入的外国人(尤其是非洲留学生)的反科学论调时有出现,可见大众对艾滋病的认知仍然非常有限。(事实上,检测的扩大才是国内感染者数量增加的最主要原因。)

中国性学学者张北川教授就此指出:「将中国艾滋疫情上升归结于外国人是过分夸张,同时也反映出大众对与艾滋病毒的无知,以及对外国人的异化和排斥。」

关于艾滋病人入境居留的相关政策,必然包含公共卫生、医疗财政、疾病控制等多方面复杂因素的综合考量,然而,如何看待疾病,如何对待病人,仍是一个进步中的社会需要深入思考的议题。

2020年的元宵节,Sunny 没能出门去朋友家一起过节。同事给他发节日祝福,拍了自家煮的汤圆。疫中在家,Sunny还怀念公园里的一位老先生,「他是我的书法老师。」以往 Sunny 常到公园里去找他,一起在地上写毛笔字。Sunny家中挂着老先生送他的字帖,是一首Sunny的汉字名的藏头诗,裱得很美。

过了元宵,Sunny 也复工了。他要在家录制视频发给学生们,作为肺炎时期的在线教学。生活开始忙碌起来,他盼望着瘟疫消去的一日,想要去朋友家做客,想要到公园学习书法。


文|保维

文中人物姓名均为化名

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